La Organización Europea para las Enfermedades Raras (Eurordis) presentará el próximo 28 de febrero, con motivo de la celebración del día internacional de estas patologías, la publicación 'La Voz de 12.000 Pacientes'.
El informe es fruto de un arduo trabajo de investigación en el que se recogen testimonios de afectados, metodologías de análisis y resultados por países y por enfermedad. Todos son datos elaborados por EurodisCare2 y EurodisCare3 sobre la experiencia y esperanzas de 12.000 pacientes respecto al acceso al diagnóstico y servicios sanitarios para diferentes tipos de enfermedades raras en la Unión Europea.
Los hallazgos de la Encuesta EurordisCare2 sobre los retrasos en el diagnóstico, y las condiciones que rodean la comunicación del mismo, muestran que los pacientes tienen que armarse de paciencia, pues se producen largas esperas hasta la obtención de un diagnóstico definitivo que, en la mayoría de las ocasiones, es erróneo.
Por su parte, los hallazgos de la encuesta EurordisCare3, sobre la experiencia y esperanzas de los pacientes de enfermedades raras sobre el acceso a la asistencia, muestran que muchos pacientes necesitan tener una gran variedad de servicios médicos, que a veces les resulta muy difícil o imposible acceder a ellos, y no son de la calidad requerida.
Asimismo, esta encuesta señala que el impacto de la enfermedad en el paciente y las familias es significativo, pues muchas veces deben mudarse de casa, reducir el nivel de trabajo e incluso dejar su empleo, enfrentándose a menudo al rechazo por parte de los profesionales sanitarios, en parte debido a la complejidad de la enfermedad.
Los Centros de Expertos también formaban parte de las encuestas, y el libro incluye la opinión de pacientes sobre las funciones que los Centros deberían proporcionar y el modo de operar. La creación de Redes de Referencia Europeas, redes físicas o virtuales de conocimiento o experiencia, deberían proporcionar el potencial de un valor añadido europeo mayor, mientras que se respeta la responsabilidad de los Estados Miembros de la organización y dirección de los Centros de Expertos y sistemas sanitarios.
Finalmente, señala la organización europea, el libro describe lo que significa vivir con una enfermedad rara en el siglo XXI, reflejado con testimonios de pacientes y fotos. Pese a estar escrito en inglés, incluye un resumen en seis idiomas. La publicación será distribuida por Eurordis a los socios, y podrá descargase fácilmente de las páginas web de la organización y del 'Día de las enfermedades raras'.
El informe es fruto de un arduo trabajo de investigación en el que se recogen testimonios de afectados, metodologías de análisis y resultados por países y por enfermedad. Todos son datos elaborados por EurodisCare2 y EurodisCare3 sobre la experiencia y esperanzas de 12.000 pacientes respecto al acceso al diagnóstico y servicios sanitarios para diferentes tipos de enfermedades raras en la Unión Europea.
Los hallazgos de la Encuesta EurordisCare2 sobre los retrasos en el diagnóstico, y las condiciones que rodean la comunicación del mismo, muestran que los pacientes tienen que armarse de paciencia, pues se producen largas esperas hasta la obtención de un diagnóstico definitivo que, en la mayoría de las ocasiones, es erróneo.
Por su parte, los hallazgos de la encuesta EurordisCare3, sobre la experiencia y esperanzas de los pacientes de enfermedades raras sobre el acceso a la asistencia, muestran que muchos pacientes necesitan tener una gran variedad de servicios médicos, que a veces les resulta muy difícil o imposible acceder a ellos, y no son de la calidad requerida.
Asimismo, esta encuesta señala que el impacto de la enfermedad en el paciente y las familias es significativo, pues muchas veces deben mudarse de casa, reducir el nivel de trabajo e incluso dejar su empleo, enfrentándose a menudo al rechazo por parte de los profesionales sanitarios, en parte debido a la complejidad de la enfermedad.
Los Centros de Expertos también formaban parte de las encuestas, y el libro incluye la opinión de pacientes sobre las funciones que los Centros deberían proporcionar y el modo de operar. La creación de Redes de Referencia Europeas, redes físicas o virtuales de conocimiento o experiencia, deberían proporcionar el potencial de un valor añadido europeo mayor, mientras que se respeta la responsabilidad de los Estados Miembros de la organización y dirección de los Centros de Expertos y sistemas sanitarios.
Finalmente, señala la organización europea, el libro describe lo que significa vivir con una enfermedad rara en el siglo XXI, reflejado con testimonios de pacientes y fotos. Pese a estar escrito en inglés, incluye un resumen en seis idiomas. La publicación será distribuida por Eurordis a los socios, y podrá descargase fácilmente de las páginas web de la organización y del 'Día de las enfermedades raras'.
